がん患者の"家族必携"

現在、がん患者に対する"使える"情報提供のために「患者必携」というハンドブックが作られている。
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/qa_links/brochure/hikkei.html

がん対策情報センターが音頭をとって、患者さんの意見を集約して"患者目線"のハンドブックを作ろうという面白い試みで、報道もされたのでご存知の方も多いかもしれない。

これはこれで意義はあると思うのだが、がんになって悩むのは患者さんだけでなく、周囲の家族も告知時から色んな悩みを抱えるものである。従って、家族にとっても使える情報が同時に必要と思っていたのだが、愛媛の患者・家族会「おれんじの会」が"家族必携"を作られたというニュースがあり、非常に興味を持っていた。
http://www.haisai.jp/cgi-bin/diarypro/archives/379.html

今日、実は理事長の松本さんから直接実物を頂いたのだが、中身を拝見して、患者さん/家族がリードして作られた成果物というのは医療者や製薬会社が作ったものとかくも違うものかということを実感した。
構成、イラスト、字の大きさ、どれをとっても「ユーザー・フレンドリー」なのだが、何よりも、言葉が非常にわかりやすい。

一番感銘を受けたのが、自分も関わっていた領域と言うこともあるが、「緩和ケア」の説明だ。（以下、引用）

　緩和ケア＝さいご　ではありません
　緩和ケアとは、患者ご本人とご家族の「からだ」と「こころ」のつらさをやわらげること
　病気の時期には関係ありません
　車の両輪のように、がんお治療と並行して行われるもの
　歯を抜くときも盲腸の手術をするときも、痛み止めをしながら治療するのと同じ

最後の部分は特に解りやすいし、こうした説明を医療者がしてくれたら、緩和ケアもずっとスムーズに導入できるのだろうなと感じた次第だ。

"改革は辺縁から始まる"良い例だし、内容も素晴らしいので、是非ネット上で公開して進化させていく仕組みができると良いと感じた。

ともかくもまずは、「おれんじの会」の皆さんに Congratulations!!